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Giornata mondiale delle malattie rare: diffondiamo la consapevolezza! (29 febbraio 2024)

Giornata mondiale delle malattie rare. Poiché ogni malattia rara colpisce relativamente poche persone, ottenere sufficienti fondi per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie è una sfida ardua.

Buongiorno e buon giovedì! Giovedì 29 febbraio 2024 è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Nel nostro piccolo, noi di JOJO vogliamo dare il nostro contributo per diffondere l’awarness sulle malattie rare. Vediamo come.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024)

Le malattie rare sono condizioni mediche che colpiscono un numero limitato di persone, tipicamente meno di 1 persona su 2000. Si stima che ci siano circa 7000-8000 diverse malattie rare e che insieme colpiscano fino a 30 milioni di europei.

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) è stata istituita nel 2008 con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e promuovere la ricerca, il trattamento e i servizi per queste patologie. La data della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è il 29 febbraio degli anni bisestili (come quest’anno: una data, appunto, rara) e il 28 febbraio negli altri anni.

Qui puoi visualizzare la lista completa delle malattie rare.

Che fare?

In Italia, esistono diversi enti e associazioni impegnate nella lotta contro le malattie rare. Tra queste, Telethon è senz’altro la più nota. L’associazione finanzia progetti di ricerca scientifica finalizzati alla comprensione dei meccanismi molecolari responsabili delle malattie genetiche rare e allo sviluppo di terapie innovative ed efficaci. È possibile contribuire alle attività dell’ente attraverso donazioni o diventando volontari.

Un altro modo per supportare la ricerca sulle malattie rare in Italia è quello di aderire ad associazioni di pazienti specifiche per la propria patologia. Queste organizzazioni possono fornire informazioni sulla malattia, supporto emotivo e pratico ai pazienti e alle loro famiglie, nonché promuovere la ricerca e l’accesso alle cure appropriate.

È importante che i cittadini facciano sentire la propria voce per richiedere maggiore attenzione da parte delle autorità sanitarie e politiche nei confronti delle malattie rare. E qui, nel nostro piccolo, vogliamo entrare in gioco anche noi di Joyful Journey.

Come i nostri lettori affezionati sanno, la nostra attività principale consiste nel diffondere positività e buoni sentimenti attraverso le nostre immagini e frasi. Ogni giorno i nostri contenuti rimbalzano con frenesia da un social all’altro, ottenendo grande visibilità. Perché, allora, non sfruttare le nostre capacità per diffondere un messaggio ancora più importante del solito?

Oggi vi chiediamo di condividere le nostre immagini e frasi come non mai, per spingere i vostri amici e conoscenti a unirsi alla lotta contro le malattie rare. Uniti ce la possiamo fare, ogni piccolo gesto fa la differenza.

Grazie di cuore 💞

 

Immagini e frasi per dire “Sostieni la ricerca sulle malattie rare”

Circa il 5% della popolazione mondiale soffre di una qualche forma di malattia rara: circa 400 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da una di queste patologie.
Circa il 5% della popolazione mondiale soffre di una qualche forma di malattia rara: circa 400 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da una di queste patologie.

 

Giornata mondiale delle malattie rare. Poiché ogni malattia rara colpisce relativamente poche persone, ottenere sufficienti fondi per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie è una sfida ardua.
Poiché ogni malattia rara colpisce relativamente poche persone, ottenere sufficienti fondi per la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie è una sfida ardua.

 

Negli ultimi anni, la tecnologia genomica ha permesso progressi importanti nello studio delle malattie rare, aprendo la strada a nuovi approcci terapeutici basati sulla modifica genetica.
Negli ultimi anni, la tecnologia genomica ha permesso progressi importanti nello studio delle malattie rare, aprendo la strada a nuovi approcci terapeutici basati sulla modifica genetica.

 

Più del 50% delle malattie rare colpisce bambini piccoli, e il 30% di questi muore prima di raggiungere i cinque anni di età.
Più del 50% delle malattie rare colpisce bambini piccoli, e il 30% di questi muore prima di raggiungere i cinque anni di età.

 

Esistono circa 6000-8000 differenti malattie rare identificate, ma probabilmente ce ne sono molte altre ancora da scoprire.
Esistono circa 6000-8000 differenti malattie rare identificate, ma probabilmente ce ne sono molte altre ancora da scoprire.

 

La collaborazione tra ricercatori, clinici, industrie farmaceutiche, governi e pazienti è essenziale per accelerare lo sviluppo di nuove terapie e migliorare la vita delle persone affette da malattie rare.
La collaborazione tra ricercatori, clinici, industrie farmaceutiche, governi e pazienti è essenziale per accelerare lo sviluppo di nuove terapie e migliorare la vita delle persone affette da malattie rare.

 

Molte malattie rare hanno origini genetiche, cioè vengono trasmesse dai genitori ai figli. Nel 70% dei casi, però, la causa rimane sconosciuta.
Molte malattie rare hanno origini genetiche, cioè vengono trasmesse dai genitori ai figli. Nel 70% dei casi, però, la causa rimane sconosciuta.

 

La diagnosi di una malattia rara è faticosa e richiede molto tempo, poiché i sintomi possono variare molto e somigliare a quelli di altre malattie comuni.
La diagnosi di una malattia rara è faticosa e richiede molto tempo, poiché i sintomi possono variare molto e somigliare a quelli di altre malattie comuni.

 

La stragrande maggioranza delle malattie rare non ha ancora una cura, ma grazie alla ricerca la qualità della vita dei pazienti cresce notevolmente.
La stragrande maggioranza delle malattie rare non ha ancora una cura, ma grazie alla ricerca la qualità della vita dei pazienti cresce notevolmente.

 

I costi associati alle malattie rare sono spesso elevati, sia per quanto riguarda il trattamento sia per gli aspetti sociali e lavorativi legati alla disabilità.
I costi associati alle malattie rare sono spesso elevati, sia per quanto riguarda il trattamento sia per gli aspetti sociali e lavorativi legati alla disabilità.

 


Le nostre immagini per sensibilizzare sulle malattie rare finiscono qui. Vi invitiamo nuovamente a invadere WhatsApp, Facebook e Instagram di queste immagini, per diffondere il più possibile la consapevolezza su un tema importante, spesso vitale.

Ovviamente, nessuno vi vieta di condividere queste immagini anche dopo il 29 febbraio 2024. Ci mancherebbe.

A presto, amiche e amici cari!